辽宁“渐冻人”病案分析

辽宁“渐冻人”病案分析马悦凌

一位身在英国的女士,为其患ALS疾病的父亲,在我网站上发了帖子。在为其父亲填写的问诊单中写道:“马老师您好,我的爸爸56岁,是今年7月份被协和医院的专家诊断为ALS(俗称“渐冻人”)。过去的几个月我每天都深陷绝望之中,至今不能相信灾难会这样落在我们的头上。同时,我也积极给父亲寻求各种治疗,购买力如太,从英国给他带高质量的细胞营养剂(多种矿物质,VE,深海鱼油和葡萄籽精华素),所有的一切都没能阻止病魔的发展。直到看了您给刘如杰的治疗,让我绝望之中又看到了希望!恳求您百忙之中为父亲的病情作些分析,给些建议,跪谢谢了。



我家在辽宁农村,务农的父亲从20多岁便有了酒瘾,今年他56岁,白酒喝了30多年,每天两到三顿,喝酒后吃的饭就很少了,常年这样,没发病前保持在120斤左右。因为他喝酒的事我和他吵了很多次,但人在健康的时候总是不听人劝,而且他一直很少生病,所以依旧我行我素。生病前他还喜欢打牌,经常一坐很长时间不动。去年9月他开始有明显症状,体重骤减(肌肉萎缩造成的),上肢无力,他目前的情况是部分能自理,但是很瘦,才92斤,没力气,肉跳严重,吞咽有些困难,呼吸也有点不好,说话还清楚。



我一直觉得他的病是由慢性酒精中毒引起的,有时也很生他的气, 可无论他怎样错,毕竟是我的爸爸,他现在生病了,看到他被病魔折腾的没了人形,我只有全心全意想办法为他治病。近几天我按照您书中介绍的方法推荐他吃了3天生泥鳅,他吃后有发冷的感觉,我又嘱咐妈妈多给他吃牛肉和海虾,还买了当归份。我想请教您,我爸爸肌肉萎缩严重,呼吸肌有受累症状,不知能否按补气血去寒湿的方法给他调理,我只懂皮毛,请你给予指点。也代辛苦半辈子的妈妈谢谢您,爸爸生病,她的天都塌了,每天我都打电话安慰他们,让他们坚强,打过电话我就自己偷偷哭泣,真的很绝望。希望您给予指点!”



仔细看过问诊单,一位勤劳、能干,但又不会正确饮食、 不懂正确生活方式的北方农村汉子的形象,呈现在我的眼前。



她女儿在帖子中写到:“我家在农村,从我记事开始爸爸就很辛苦的赚钱养家。每年的春秋两季他都要插秧割水稻,其余时间还要开着他的三轮货车做废铁收购(88年-95年)。虽然他好酒这一点让我们恨铁不成钢,可没有他的辛苦,在我们并不富裕的农村我就没钱交学费上大学,当然也就没机会考研,考博出国留学,现在爸爸病了,我和弟弟要尽一切努力来挽救他的生命。



爸爸生病前在夏天(7月-9月)和冬天(12月-2月)农闲的时候,一般中、晚都喝酒,散装白酒,能喝4两到半斤的样子。春节左右有时一天三顿都喝。其余农忙的时候大多晚上喝。喝酒后他一般就吃一小碗米饭,夏天时,菜主要吃自家种的茄子,黄瓜,芸豆,青椒,冬天主要吃白菜,酸菜和土豆。肉主要是猪肉,鸡肉和河鱼。零食水果基本不吃,渴了喝自来水,我们那的人都这样做。



他稍微年轻点的时候(10多年之前),农闲的时候经常熬夜打牌,不过近几年儿女都大了,他不经常这样做了。



2009年9月份摔了一跤, 摔跤后头上有个大疙瘩,没见到其他明显的伤害。不过逐渐他觉得腹部肋骨的地方不舒服使不上劲,现在想来应该是内部肌肉开始萎缩造成的。后来他就去我们市的中医院看病,医生说他气血两亏,给开了补气血的中药调理,病情仍在发展。之后开始四肢无力, 体重骤减, 四肢肌肉震颤明显, 双手无法上举,伴有呼吸肌受累症状。



2010年3月,因为他体重减轻很多,并且双手无力加重,去了两次沈阳一大二院,医生因为没有经验,都没能看出他得的是什么病,期间做了很多检查,做肠镜时发现有息肉就割了,说有可能是病因,没想到左一次空腹,又一次灌肠之类的把我爸原本瘦弱的身体折腾得更瘦了。



2010年7月中旬在协和确诊为肌萎缩侧索硬化症至今, 肌电图显示广泛神经源性损害. 双上肢肌力IV级, 下肢肌力V-级. 生理反射存在, 病理反射未引出. 痰堵对我爸是个大问题, 由于呼吸肌萎缩, 咳痰无力, 有时非常痛苦。



他生病后我知道营养支持对他的病很重要,所以交代家人比较注重他的营养。早餐喝豆浆加蛋白粉,有时吃面包油条,有时吃鸡蛋羹。午餐主要是一大碗米饭,菜主要吃红烧排骨,蒜薹烧肉,红烧豆腐,生炒鸡,青椒炒蛋,蘑菇炒肉这些经常换样。有时他喜欢吃烧鸡和肉馅饺子。下午三点半喝5克肌酸和酸奶混合的饮料,现在天冷了把酸奶换成中老年奶粉了。晚上还吃一大碗米饭和时令蔬菜。



药物主要是力如太吃了3个月(从7月底确诊吃到10月底),没见到明显改善,力气有些弱;9月初输液头孢曲松17天,这期间痰液不浓,无明显痰堵,9月底医生建议他用激素疗法,吃强的松28天,从每日10片逐渐减到了2片,10月底他痰堵现象加重,就全停了。



营养品从9月底开始吃葡萄籽精华素,深海鱼油和多种矿物质。



10月27日开始请一位擅长拔罐按摩的亲戚为他走罐,主要是疏通经络。起初几天效果很明显,出了很多痧,主要是痰少了,但是力量方面没见改善。这几天据爸爸讲,呼吸不太好,有缺氧的感觉。

他穿衣盖被薄厚适中,和妈妈一样。就是冬天很冷的时候他膝盖怕冻要穿棉裤。我家睡的是炕。夏天不加热,冬天东北冷,就烧得挺热,但是都铺的厚棉花絮的褥子。



问过父亲,没有明显的受大寒经历。每年插秧都在5月1日左右,天气还好,而且穿着专门地里干活的靴子,水不会进到鞋里。我们那的劳力都要干这样的农活。



我们那普遍做菜都偏咸,用我爸妈的话是做体力活爱出汗,菜太淡没盐分。



他生病以后总感觉口干,爱吃冷饮(夏天),以前没有特殊倾向冰镇。



今年夏天有时一天要吃2,3根冰棍雪糕,没确诊以前有医生说他是糖尿病的症状。”



现在的农村,农忙时拼命干活,农闲时喝酒打牌是非常普遍的事情,为什么都是一样的活法,而这位男士却病的如此严重?确实如她女儿所说,与喝了三十多年的白酒有关,而且是散装的白酒,多数非常劣质。



但长期大量喝酒是患上ALS疾病的病因?好像还不能这么说,但喝酒伤肝,肝主筋爪,肝受损,筋爪无力是很正常的事,但也不至于全身肌肉极度萎缩啊?肌肉萎缩在中医讲应该是脾气虚造成,此病人虽有肠息肉,也不至于造成全身肌肉萎缩。



病人家属提供的资料实在有限,我实在找不出这位病人为什么患上ALS这种绝症的必然原因,特别是只是一次摔跤,而且摔得并不重,就会导致四肢无力、体重骤减?他女儿在帖子上说,他父亲发病前身体很好,尽管爱吸烟,但不经常有痰。有痰是近一年左右的事,有时候痰很粘,不容易咳出,他就用沐舒坦化痰。



看来,病人家属长年在外学习,其父亲真实的生活状态她并不完全了解,也只能为我们提供这些有限的资料了。



我也只能根据这些有限的资料,写出我对此病人做出的调理方案:



1、此病人喝酒三十多年,肝脏受损是一定的,所以辛辣的食物不能吃,葱、姜、蒜也要少吃。



2、肝脏不好的人,一定要保证每天充足的休息和睡眠的时间。



3、此病人毕竟辛苦操劳了几十年,气血两亏是一定的,注重食疗补血养肝、养脾胃也是很重要的。



4、原来的饮食、各种药物、补品都要停掉。



5、早餐:黑米糊+鸡蛋+一大勺低糖型固元膏。



6、中餐、晚餐:牛肉粥一碗,海虾2两,白菜、油菜、包菜、土豆,饭菜尽量烂一些。(猪肉、鸡肉可以吃一些,但猪肉。鸡肉生痰,痰多的时候不要吃,只吃牛肉)



7、生泥鳅已经吃了三条了,身体已经发冷了,就不需要吃了,等观察几天再决定需要不需要吃。



8、当归粉:吃1/2全当归粉+1/2当归头粉,三餐后一次一小勺。



9、加餐:10粒红枣+10粒桂圆+10粒枸杞+10粒花生煮好后打成羹,每天可以喝2次,下午喝一次,晚上泡脚前再喝一次。



10、每晚坚持用桶温水泡脚至出汗,问诊单中写病人泡脚后心慌,是因为病人身体内血少,每次泡脚前喝一碗红枣桂圆枸杞花生羹,就不会出现心慌的症状,泡脚后再吃上一大勺的低糖型固元膏,及时补血,能利于睡眠,利于身体的康复。



11、泡脚后的按摩:每天晚上泡脚出汗,然后搓脚心30下,从脚踝往上推至膝盖,内外各推10次,梳头200下,顺背10下,顺腋下20下。



12、按摩耳朵5分钟,梳头10分钟,一天三次。



13、病人现在身体内血少,还不适宜做艾熏,等过几天观察呼吸平稳了、胸堵好转一些后再考虑做艾熏。



14、如现在还有身体发冷的现象时,就用2片生姜,加8粒红枣切开煮水给病人喝,一天一次,如身体没有发冷的现象就不要喝。



15、 家属每天晚上十点前,将患者的饮食、治疗、按摩、大小便、舌苔、舌质及手的颜色、心率、血压、全身各处的细微变化都做详细地汇报,特别是现在身体还有哪些明显的不适仔细写清楚,我好根据患者病情的变化做及时调整。



因此病人的病例资料不是太详细,我也只是大致的写出身体调理方案,再随时观察,随时做调整吧,但愿远在英国的病人女儿,能准确描述其父亲每一天的身体真实的情况。