一位渐冻人的十年卧床生活:活在第十九层地狱

新闻背景:6月21日是全球渐冻人日,中国医师协会主办了第一届北京ALS国际学术研讨会暨渐冻人项目管理委员会成立大会。台湾渐冻人协会、内地近60家三甲医院神经内科专家参加了此次会议。

阅读提要:

他辉煌过。他是台湾资深的新闻工作者,摄影名家,还改编过古典名剧《桃花扇》。

他绝望过。当他成为“渐冻人”之后,拒绝见客。

他从未孤独过。妻子不仅不离不弃,照顾他的身体,还成为了他工作上的最佳助手……

他曾经感动了马英九、星云大师,他用眨眼的方式写下了七本著作,“哪怕还能活一秒钟,也要活出价值,活出尊严!”

他的名字叫陈宏。



刘学慧说,年轻时觉得先生的眼神最迷人,现在依旧——“找遍全世界,我也找不到这样坚强而充满着爱的眼神”。

用眨眼的方式写了七本书

一张透明塑料板上,写着21个声母和16个韵母。

刘学慧要挨个指一遍,每指一次,就看一眼丈夫,如果丈夫笑了,那就是错了,如果丈夫眨了一下眼,就是这个声母了。

16个韵母,也这样挨个指一遍,直到丈夫第二次眨眼。

两次眨眼,刘学慧都记录下来。

声母(ch)+韵母(en)=陈;声母(h)+韵母(ong)=宏。这是刘学慧的丈夫陈宏的全名。说出这个名字,不用一秒,但身患“运动神经元病变”(俗称渐冻人)、口不能言、手脚不能动的陈宏需要眨十几次眼,用好几分钟。

在台北市立联合医院忠孝院区祈福病房,刘学慧就这样站在丈夫陈宏的病床边,记录丈夫眨眼“写”下的所有文字,一站就是十年,一写就是七本著作。

“如果人生最大的痛苦是下十八层地狱,那么渐冻人就活在第十九层地狱。”台湾一位治疗“渐冻人”的神经内科医师这样感叹。

一旦得这种病,身体就像踏进了冰河,逐渐被整个吞噬,一点点动弹不得。更可怕的是,大脑却像正常人一样,无比清醒,能感受身体变僵硬的整个过程。

中央电视台科教频道《走进科学》栏目在讲述一个不可思议的疾病之后,总会给出明确的病因分析,但“渐冻人是我们唯一一期给不出病因的节目”。该栏目主持人张腾岳这样说。

不仅病因不明,还无法治愈。确诊三年之后,50%的“渐冻人”就会失去生命,5年之后,这一数字上升为90%——这样的不幸,十万人中只有六个人会遭遇,偏偏陈宏就是其中一个。

“当我还能拄手杖,勉强移动脚步时,神经内科的医师就嘱咐家人为我准备轮椅。我听了很反感,断然地说我要自己走! ”

这段话出自陈宏用“眨眼”写的第一本书《眨眼之间》,回忆的是自己1999年患“运动神经元病变”的早期境况。不久,坐轮椅都成了奢望,他瘫在了床上,靠着呼吸机、食管和尿管维持生命。

生病前的陈宏身材高大,是台湾资深的新闻工作者,摄影名家,还改编过古典名剧《桃花扇》。生病后,一切都变了。

“学生们来医院看他,他不见。”刘学慧回忆,“他们就一直站在病房外,说‘老师不见,我们就不走’。陈宏不忍,说‘好吧,你们进来,来参观动物园吧。’”

“嘴里、鼻子插着管子,两只手臂上也有点滴的管子,胸前、脚踝还缠绕着心电图的线路。我虽然看不到自己,但我想一定很难看。”陈宏在书中这样说。

“我辞职了,不当你秘书了”

受邀参加6月21日“第一届北京ALS国际学术研讨会”的刘学慧,现在已是台湾渐冻人协会的理事长:“陈宏开始写书,还是主治医师谢谢从闾的建议。谢谢医师说:把病中经历留录下来吧,有你这种经验的人不多,有兴趣以文字表达的人更少。”

陈宏听到这句话,突然有种顿悟感——原来我还是幸运的。

从此,连翻身、吐痰都要别人帮助的他,开始“笔耕不辍”。

可谈何容易。病前只要几分钟就可以说清的事,如今用眨眼的办法,“花上几十倍的力气也未必能说清”。陈宏用字又讲究,写完之后还要一改再改,一篇千字的文章总要写上三个星期。

“现在回想起来,我真不知道当时自己哪来的勇气陪他写。”刘学慧回忆着自己的十年岁月,摩挲了一下双手。“我也有不想干的时候。有一次,晚上7点了,我肚子已经很饿了,就跟陈宏说,咱们明天再写吧。陈宏不答应,我就继续写,到8点的时候,饿得脾气上来了,说‘我不当你的秘书啦,我辞职了’,转身就离开了医院,没走多远就后悔了,我一个能说话的人,跟一个不能说话的人计较什么,第二天一早,我又出现在了病房,进门的第一句话是:嗨,我又回来上班了!”

今年三月她被诊断出乳腺癌,“听到我生病,只要我一进病房,陈宏眼珠子就追着我看。”

不开心,就去看陈宏的笑容

“陷入无助无奈的谷底,任凭呼天唤地,都无济于事,倒不如凡事往好处想。病变已侵蚀了我的运动神经元,我不愿人家打了你的左脸,再把右脸送上去。”陈宏在书中说:哪怕还能活一秒钟,也要活出价值,活出尊严。

所以,尽管只能微微抽动嘴角,他也一直保持着笑容,无论是对给他翻身翻到一半就放下不管的看护,还是那些没“听”他把话说完,就不耐烦地收起注音板的亲友。“哪怕在遇到呼吸机不送气,甚至可能葬送性命的紧急时刻他也在笑!”护士这样说。

“我要用笑,冲淡因病所困的苦楚,用笑,舒展偶锁的眉宇。”陈宏在书中这样写道。

“在台北市立联合医院,很多医护人员只要不开心了,就会跑来病房,看陈宏的笑。大家就会觉得,我那点烦恼算不了什么。”台湾渐冻人协会秘书长林金梅说。

凭借《眨眼之间》、《我见过一棵大树》等七本著作,2005年,陈宏获得了“全球热爱生命奖”,2006年又荣获了“全球生命文学创造奖”。在台湾,他被誉为“生命的典范”,被媒体一次又一次地报道,他的书被列为台湾中小学优良推荐读物。台湾地区领导人马英九、著名高僧星云大师等人,都曾看望他、鼓励他,为他用眨眼写下的书作序。

刘学慧说,年轻时觉得先生的眼神最迷人,现在依旧——“找遍全世界,我也找不到这样坚强而充满着爱的眼神”。