戈谢病似小儿痞积病

今天看到一则报道:

555 5 原本无忧无虑、撒娇玩乐的年龄,而如今、这个可爱聪明的男孩子却被一种“戈谢病”时刻折磨着。戈谢病(GD)即葡糖脑苷脂病,是一种家族性糖脂代谢疾病,为染色体隐性遗传。2019年5月22日帅帅被陕西省西安市儿童医院初步确诊为戈谢病,西安市目前唯一一例儿童患者。
戈谢病由于葡糖脑苷脂酶缺乏的程度不同,临床表现会较大的差异。主要表现:①生长发育落后于同龄人,甚至倒退;②肝脾进行性肿大,尤以脾大更明显,出现脾功能亢进、门脉高压;③骨和关节受累,可见病理性骨折;④皮肤表现为鱼鳞样皮肤改变,暴露部位皮肤可见棕黄色斑;⑤中枢神经系统受侵犯出现意识改变、语言障碍、行走困难、惊厥发作等;⑥肺部受累有咳嗽、呼吸困难、肺动脉高压;⑦眼部受累表现眼球运动失调、水平注视困难、斜视等。
目前国际上只有一种药,在中国的名字叫思而赞,这个药可以治疗和缓解病症,终生服用慢慢可以恢复到正常水平的,但是这个药据说很贵,而且是要终生用药的。思而赞一瓶药2万多块,医生说孩子目前这种严重情况,一个月至少要用6瓶药,也就是一个月需要14万的医药费,而且是终生服用。
鄙人管见:似中医“”“小儿痞积,中医能治。