贫困家庭连生两孩均患地贫 专家提醒勿忽视产检

来源:大洋网-广州日报 作者:肖欢欢



鹏鹏的肚子肿胀得像个皮球一般。

两“地贫”小哥俩与父母的心灵沟通

真情故事

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文、图/记者肖欢欢

4岁孩子心疼父母:

“妈妈,别治了,你和爸爸就不用那么辛苦了。”

父母怜爱两个稚子:

“能养一天是一天,除非我们也倒下了。”

核心提示

“儿子太小,但却很懂事。他经常说,妈妈,我死就死了,你和爸爸就不用再花那么多钱,为了我这么辛苦了。我还能说些什么呢,拼了我这条命不要了,我也要鹏鹏活下来”,言毕,李雪梅的眼泪像断了线的珠子一样哗哗流了下来。而今,躺在病床上4岁的鹏鹏面无血色,肚子肿胀得像一名孕妇。更多时候,他落寞地看着窗外,那是一个陌生的世界。而谁能想到,等待和他同样命运的还有他年仅2岁的弟弟小毅。

昨日上午11时,酷热。西樵人民医院二楼病房内,4岁的鹏鹏静静地躺在床上。他不停地用小手摸索着肚皮,甚至不时用小手拍打着肚子。妈妈李雪梅眼圈红了,哽咽着说:“孩子的肚子又在疼了。”

今年4岁半的鹏鹏看起来和一般的小朋友并没有什么区别,不过,由于在1岁多时被查出患有地中海贫血,机体造血功能几乎失去。所以,他的脸色总是苍白,让人心痛——只有在每个月输血的那几天,孩子的小脸才会略显红润。他的肚皮像一个鼓起来的皮球,即便坐在床上,也会很难受,所以不得不躺在床上。

父亲黎达富说,由于造血功能障碍,脾脏功能不正常,所以肿胀。去年在广东省妇幼保健院看病时曾准备切除,但由于当时孩子年龄小,医院担心对他成长不利,也有风险。而今,即便是想切除脾脏,也成了奢望——因为需要高额的费用。

而最让李雪梅心疼的是,孩子很小却很懂事。“他经常跟我说,‘算了,妈妈,别治了,你和爸爸就不用那么辛苦了,我的心都碎了。”

如今,鹏鹏每个月都要输两次血,每次都要600~800毫升,每个月光输血就需要2000元。每次看着孩子苍白的脸和肿胀如孕妇的肚子,李雪梅都要转过身去抹眼泪。

夫妇俩私下问过医生,这种病需要骨髓配对,做手术才能根治,需要50万元。如今,夫妻俩一个是机修工、一个是纺织工人,每个月的工资加在一起只有三四千元,根本不够孩子的输血费。

梦魇还在继续。李雪梅说,在大儿子确诊地贫后,为了能够得到一个健康的孩子,夫妻俩于两年后又生了一个小孩。“当时我们去医院做产检时也没筛查出会患地贫。”然而,最不幸的事情还是被他们撞上了,小儿子小毅生下来后也是地贫患者,夫妻俩的眼泪都流干了。疾病拖垮了这个原本就不富裕的家庭。两个孩子的妈妈李雪梅每天还要上夜班,从下午6时上班,一直到凌晨6时才下班。通常,她回到家来不及合眼就要给两个孩子准备早饭,一天的忙碌又开始了。夫妻俩现在最怕的就是手机响,只要家里打来电话,一般都是孩子出了什么事,病情加重了。现在只要手机一响,夫妻俩都心惊肉跳。

“只要一个月不输血,孩子就没了。我们大人再苦再累、吃糠咽菜都没关系。好在现在我们全家人的心还没有垮。” 李雪梅表示。

专家:婚检、产检可避免“地贫”悲剧

佛山市第一人民医院临床研究所崔金环医生昨天表示,李雪梅家的悲剧完全可以通过婚检、产检等常规检查轻而易举地避免。

崔金环表示,一般来说,重型地贫只可防,不可治,婚检或产检查出夫妻双方都是地贫基因携带者,可能会导致胎儿为重度地贫,可以通过检查判断出胎儿是否患有地贫及其类型。如果是重型地贫,医生一般都会建议孕妇中止妊娠。