克罗恩病,病重求救,恳请各路高人辩证建议,世界难题谁能解?

本人患克罗恩病8年,开始用西药无明显效果,后用中药断续治疗。找过数十个中医,病情一直发展,目前情况很严重,望能得到高人指点。克罗恩病确实是难治疗,世界难题,恳请各路高手帮忙。内容有些多,病情复杂,麻烦有心人士细看。

问诊单
一、一般情况:
男28,身高168,体重100(病前120),未婚, 面色:淡黄

二、主要症状
近期持续整天腹痛为主,胃口下降,偶有恶心,偶有轻度腹泻。
常有盗汗,睡着就出汗衣服浸湿,醒来即止。睡眠差,偶尔做梦。

三、现病史:发病情况,因何发病,多长时间;
05年胃多发溃疡住院,金奥康治愈,但无法停药。换其他西药慢慢减药。
但两个月后腹部疼痛,再次住院。结肠克罗恩病,累及小肠,轻度。 结肠几个小溃疡。感觉被金奥康吃坏了。
当时不懂主要靠西药,水杨酸,培菲康。后效果不佳转中药治疗。期间肚痛也有减轻的情况,因经济问题断续有停药。
06年并发症肛瘘,住院手术。缠绵不愈。之后陆续半年多一次就要因肛瘘住院,总计5次肛瘘手术,于12年初治愈未再发。
期间肠道时好时坏,总体病情慢慢加重,肠道出现增生。
09年也有因肠道大出血住院过一次。肠道增生越来越多。
12年9月开始病情严重,频繁恶心,腹痛厉害,有时无法吃饭。住院检查,大肠整个升结肠到肝区30cm,末端小肠60cm全是密密麻麻的增生,还夹杂着几个溃疡。


肠镜显示:到肝区肠腔严重狭窄无法通过电子肠镜,肠壁增厚,多发增生溃疡。粘膜充血。
目前整个腹部左边右边下面都要痛。

医生要求必须用大剂量激素和免疫抑制剂或者生物制剂。因为知道副作用大,并且这次医生也说风险大。
我就坚决没用,还是在四处找中医看。

八年间也找过不少国家级中医,民间名医,也用过一些土方,就是无法控制病情。很多情况都是辩证偏差大,身体反应大导致无法继续吃药,就只能换医生治疗。我就奇怪了,这个病这么难辩证准确?或者是用药有问题?

四、 既往史:以前患过哪种疾病?
家族史或遗传史: 老爸也有慢性肠炎,但不那么严重。.
个人嗜好: 不吸烟不喝酒
性格喜恶: 内向,易生气恼怒 ,惊恐焦虑。
情绪方面确实是个问题,但自身控制能力有限,长期在不良环境中成长导致。

五、中医四诊情况:
1、寒热:
很少感冒,但吃不同中药后,反而容易受凉,或者发热。但极少咳嗽。
冬天比一般人怕冷,不是很怕热。但好像每次中药里用热性药都导致盗汗严重。或者身体热,干,难受
2、 出汗:
经常是盗汗,胸口背部。有时大汗淋漓,衣服浸湿,手脚弯处和头部也会有。手心足心无汗
3、头痛,头晕?
极少,出现过几次低血糖反应
4、身痛?
经常四肢乏力,气虚
5、大小便情况:
大便基本一天一次,偶尔腹泻的时候一天2次,很少一天4-5次的情况。基本便稀如泥浆。
小便偏少
6、饮食:饭量大小?喜嗜何物?胃是否不舒服?口干否?饮水多少?
饭量减少,经常恶心,口偶尔干,想饮水。但喝多水肚子胀不舒服。多吃素菜,目前荤菜难消化。
7、胸闷,心悸,气短与否?
心跳经常很快。无气短,但气虚。无胸闷
8、耳聋?鼻塞?
经常一个鼻子鼻塞,偶有耳鸣。
9、睡眠情况:失眠?多梦?嗜睡?
夜间眠差,白天嗜睡。偶有做梦。
10、皮肤:颜色?肿胀?疔疖?发痒?干燥脱屑?
无特殊,大腿正面出现少量暗色红点
11、舌苔:舌质颜色,性状?舌苔簿厚,苔色?(需要专业人士指导下辨认)


舌头经常胖大,前半部有裂纹,每天都有齿印。
舌苔看情况,吃不同中药有变化:
若是中药里有附子,高良姜,肉桂等,吃几天后前半部舌头会消失,舌头刺痛,感觉太热。
若是吃太补的药,有时会出现苔腻,肚痛厉害的时候出现黄腻苔。吃寒凉中药偏多则白苔多。

12、脉象:左右两边寸关尺各自快慢次数,有力无力,等等.(需要专业人士指导下辨认)

不会。

六、其他需要补充的情况?

吃过中药太多,简单说下半年内吃的一些中药情况。
去年9月出院后,就找中医继续看病:

1. 生晒参9,藿香9,扁豆衣12,茯苓12,干姜6,黄连3,厚朴6,佩兰12,炒芽谷12,法半夏9,炒鸡金6,苍术6,炒黄柏6
这个中医基本按上方思路调整,但吃了两三周,恶心有增加,肚子疼加重,无法继续。放弃。

2. 生晒参9 炙升麻9 葛根9石斛特二9(打粉吞) 炙鳖甲15(先煎) 穞豆衣9
北沙参12 制玉竹9 炒白术10 炒白芍10 淮小麦15 红枣10 百合10 绿梅花9
天花粉10 炒枳壳10 青皮9 刺猬皮10 炒枣仁12 炮山甲3(打粉吞) 柴胡10 地鳖虫5 石菖蒲10 穿心莲20

这个中医基本按上方思路加减,说是主要扶正驱邪。吃后精神变稍好,肚子疼稍有好转,时好时坏,但总是肚子胀不易消化。
吃了将近两个月,情况又越来越差,肚子痛加重。吃药期间盗汗倒是没有。

另药费实在太贵无法坚持,每月4000多。报销后也负担挺重。

后停药一段时间,清淡饮食。后面病证又加重,恶心频繁,整体持续肚子疼。偶尔无法吃饭。又找另外的中医

3. 桔梗12黄芪18 茯苓12 生白芍12 炒白术12 炒山楂12 鸡内金12 乌药12 元胡12
浮小麦30 糯稻根15 远志6 金樱子15 川楝子12 麦冬12 肉桂6 黑附子6杜仲9仙灵脾12。
药物记录可能不全或者个别有出路,但基本能看出他的思路。 多次反复调整加减药方。

吃药一个多月,恶心减少,肚子疼偶尔有减轻,但盗汗严重,白天虚脱,烧干感。 我多次反馈药性太热,医生听不进我的意见。那一个多月多次呕吐,发烧,打喷嚏,大便每天泥浆水样,甚至出现一次低血糖差点晕倒, 盗汗严重,多次遗精。 坚持一个多月放弃。 完全停药几天,反而感觉身体轻松,盗汗减少。但肚子疼加重,恶心加重。


4. 这几天被逼无奈,实在没信心继续找医生,就自己网上查,自己不懂中医,只是简单略有了解。查到网上一些药方,自己试着配了吃了一周。 感觉还比之前看的都好:
一开始吃下面这个:
车前草50,马齿苋50,黄芪15,黄柏15,黄连15

第一天下去,大便成型,肚子疼减轻,但白天还是很虚弱。因之前那次治疗吃太多火热的药物,搞得自己怕冷又怕热,经常打喷嚏,头热胀痛。又不像感冒。 我查了查,在上方基础上了小剂量小柴胡汤加减

车前草50,马齿苋50,黄芪15,黄柏15,黄连15 + 柴胡12g;黄芩6g;人参6g;姜半夏10;炙甘草10g;生姜3片g;大枣6枚;桂枝6g;炒白芍15g

加生姜 ,桂枝会导致盗汗增加,后来就去掉了。

近几天的情况:大便基本成型,恶心减少明显,肚子疼减少明显。胃口变好,有时不去压肚子都感觉不到痛了。 盗汗也基本很少,偶尔反复。但白天还是感觉没力气,吃了将近一周,好像肚子疼慢慢又回来的迹象,胃口有些下降。长期用这个药对身体肯定也不好。

可能里面这些寒凉药太多常吃肯定伤身。但又无法用补阳药物,一用补阳药物就盗汗哗哗的虚脱无力。 光用健脾清热利湿之类的药物又基本无明显效果,肚痛无法仍受。真不知道接下来何去何从..


各位大师,各位仁者,恳请大家帮我出出注意,给个思路,或者能给方子参考也行。

若对此病有治疗有信心有把握的也可站内短消息我,我找你治疗。万分谢谢!


2013.4.18