强直性脊柱炎、银屑病关节炎从轻度误诊到晚期报废的练成之路!欢迎有兴趣的各路大神前来围观发表自己观点

2022-07-02 09:35 楼主
此贴可以当作求助贴,也可以看作交流贴,但肯定不是想卖惨!只是事实陈述治病历程,和病友交流,给医务工作者参考,但愿从我的历程中发现一点点什么可以参考的规律。也就不枉我费劲脑汁发挥全部初中文化小学没毕业水平一大早吭吭哧哧写下这些年的经历。水平低杂乱无章,请各位看客多多海涵!

患者男性45周岁
生活区域华北平原冀鲁交界地
性格固执、完美主义、或许小时家教严厉吧,从小没安全感、郁郁寡欢、总感觉开心不起来,没有什么开心的事,自己也不会寻开心、也知道这样不好,就是开心不起来,不太合群,心比天高命比纸薄哈哈。
疼痛大概十岁左右就有,当时印象是晚上大腿肌肉针刺样疼痛【年纪小不一定报病准确,仅供参考】,后踝关节膝关节疼痛,好像多是内侧发病多,后逐渐上肢发展,很少有红肿,这过程持续二十多年,没有大医院系统治疗,基本是乡村医生消炎痛、炎痛昔康之类口服。
大概90年夏季加重本地乡镇卫生院血液化验诊断为风湿,好像是用了激素注射加青霉素,当时年纪小了解不多,好像还有过敏反应还是怎么的,全身红疹,扛过敏治疗+后来各种土方外洗逐渐好转。
92年夏再次复发加重可能也有学习压力影响,石家庄解放军260医院西医点滴治疗半月左右,,诊断为风湿热,肺部阴影,结核检验,否定结核,还是抗生素类+止痛药。
95年,再次加重二进石家庄260重复上次方法效微,后转天津铁道部十八局医院,还是诊断风湿热,差不多还是抗生素+止痛药,同时大量激素,满月脸等等激素特征出现,后逐渐减量。其实此时已有细微皮肤症状,小指甲大小时好时坏位置不固定,自己没报病,大夫也没注意。后来在一个沧州退休的中医和父亲同学,脊柱注射中药制剂,大概是清热解毒和活血之类的,印象中好像是有大青叶成分,同时吃他自制胶囊,开始也有效,后来忍受不了注射扎针就没再坚持。
97年、再次加重去北京解放军309医院,诊断为强直性脊柱炎,开始中西医结合治疗,有抗生素、免疫抑制剂柳氮黄吡啶、还有309自制的扶正口服液。
接下来几年喝本地民间中医汤药多数效果不理想。受一运动爱好者好友启发坚持早起锻炼,慢跑、简化太极拳,虽然没得要领、疼痛没间断,但也没太影响工作生活,但坚持几年还是保持的不错,也确实体会到太极拳的魅力,尤其是云手感觉很适合自己,即便是平时生活中疲劳了也愿意云手马马虎虎抡几下,好像这动作对心肺肝颈椎都有利吧。后来因为家庭矛盾影响了心情赌气闭门不出,不愿意交际,也放弃了晨练。也去过几次北京的中日、友谊、301,人民医院诊断为银屑病关节炎,都是西医嘛诊断都一样,用药也大同小异,用药效果都不理想。
05年、孩子出生前家庭矛盾各种压力等等,爆发全身红疹,关节加重,没坚持到孩子出生就住进聊城地区二院临清医院,诊断为银屑病关节炎,西医嘛方案都差不多,二十来天又用上了小剂量激素,效果不理想医院大夫建议转山东省中医,也是中西医结合吧,也喝汤药也输液沙星类左克还是什么玩意儿,当时脓疱严重,四联疗法免疫抑制剂火把花根片+雷公藤多甙片柳氮黄吡啶、甲氨喋呤。花的家里底儿朝天好歹算是控制住了。孩子出生都没在老婆身边,回家赶紧看儿子。这都是05年秋月了,看到儿子高兴,正所谓“祸兮福所倚,福兮祸所伏“有喜也有忧,家庭矛盾更加尖锐,到年底又起不来床了,挨过年后住进邢台县人民医院。
06年住进邢台县医院和湖北人合办的病房号称类风湿专科,方案好像是师承湖北洪湖中医院,主要是雷公藤制剂药酒和自制药粉叫什么补肾通络散,同时熏蒸,输液点滴丹参黄芪注射液+甲氨喋呤,一星期后明显好转,自我感觉一大半是情绪原因,离家住院看不见家庭那些烦心事,二十多天出院可以打乒乓球了。半年后复发再住这医院,一段时间再出院,回家一段时间再回来住院,再复发心灰意冷不想住了。
08年,在家等死干耗,耗到年底家人逼着住本地县医院,本地小破县城医院大夫都没见过这病,让转院,去了石家庄正定风湿病医院,一星期感觉生死弥留边缘迷迷糊糊,用了生物制剂益赛普,来氟米特,沙利度安,费用挺高本来就经济紧张,支付不起了出院又回到邢台那个医院,发烧不退,半月之后情绪低到极点,出院回家耗,待了两个月奥运前住进中医研究院西苑医院,一星期,院方以奥运期间外地人不收治为由让出院,怀疑是我血液检查乙肝大三阳才不让住了,期间她们给注射了长效激素,好像也是输的沙星类药,给人家贡献了两万,唉!再转山东省中医,住了将近两个月算是稳定了,但还是站不起来,由于经济压力没办法,转回本地医院继续用山东省中医的方案维持,之后就是家庭变故,母亲突发脑溢血病故,离婚,亲人都有家庭都得生活,医院不是久留之地,照顾也不方便,从此除了止痛药基本没有再找西医,遍寻民间土方偏方,仙道神佛各路大神,好好坏坏,随着逐年加重由最初的疼痛不红肿、不变形、不发烧,到后来的红肿变形、发烧、大面积皮损,以至于现在报废苟延残喘辗转各养老院。
前三十年没注意观察身体状况只寄希望医院药物,后来十年开始学着观察复发时饮食、二便、体温、睡眠、精神状态。摸索规律,基本都是复发时胃口消化功能有问题了一段时间了,食欲不好或者消化不良,小便赤涩不利,大便多年不爽,黏,很少拉稀闹肚子,还是喜欢能拉稀清理下,会顿感舒爽,说到这想起来在山东省中医住院很久不见效,偶然一天吃饭老婆没好气的喂饭结果没吃几口上吐下泻,完了第二天皮损明显减轻,干缩脱痂,康复很快。睡眠从小到大都质量不高,病情加重时疼痛痒即便是彻夜难眠,更不用说精神状态了,多年来都是白天缓解,夜间加重,痛和皮痒都是。
最近又复发了,皮痒脓疱,不知道该补还是该泄了,附近期舌苔,由于拍照人水平和光线影响可能略有误差,请大神们酌情参考! 关于脉象,周围没有可信中医也不知道什么脉象。现在口服上海信宜双氯芬酸钠一天一片止疼,同时服维生素B1维生素C,养血清脑丸,颈椎变形影响了脑供血,感觉这药虽然对皮肤没效果多少有点作用,起码可以促进睡眠,成分有决明子排便虽然黏,但好歹能排,这样子了如果不排大便恐怕更严重。病情加重中节胀满,偶有嗳气。有时觉得像是虚寒,又觉得有湿,但又怕燥,每当上午十点左右阳气升腾时又感觉燥痒,不知道是怕痒不敢喝热东西还是什么原因,偶尔喝点热的不痒的话也觉得不错,因为这么多年来的痒不敢喝热,喜欢微汗不喜欢大汗,且不说大汗亡阳之类的,就大汗后的被褥潮湿非常难受,所以喜凉多是因为皮肤,可是民间给的皮肤药膏含冰片的摸了又感觉关节寒痛,目前全身关节强直,只有两个大拇指勉强能动,十几年前听朋友说服用白血宁可以治疗银屑病,当时也按他的剂量用了,其实是一星期明显脱痂,但是一种酸酸的汗臭味,被大夫以此药可以导致白血病为由停服后再没敢服用。
暂时就想到这些。以后有想到再补充。
先谢谢各位来看贴的各路大神和病友!欢迎、接受批评,病友交流,欢迎有志研究疑难杂症的大神分析研究!
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2022-07-03 09:39 2楼
非常同情你的遭遇!
你这病被西医多年的激素等药伤害了脏腑、治成了坏病。
2022-07-03 09:43 3楼
你这病与心情关系很大。建议用柴胡桂枝汤、柴胡疏肝散、九味羌活丸、银翘解毒散、葛根芩连片之类的方子加减试试。用这些方子加减得当,不敢说能治好,但至少能缓解痛苦。
2022-07-03 09:47 4楼
同时,还建议你保持乐观心情,这一点非常重要。
既然悲观只能加重病情,那就不要悲观。
快乐活着,勇敢面对,或许能杀出一条生路!
2022-07-03 09:51 5楼
纯虚证,补吧。
2022-07-03 10:03 6楼
一桥飞架南北 说:
你这病与心情关系很大。建议用柴胡桂枝汤、柴胡疏肝散、九味羌活丸、银翘解毒散、葛根芩连片之类的方子加减试试。用这些方子加减得当,不敢说能治好,但至少能缓解痛苦。
不是说把这些方子合起来,而是说根据病情变化在上述方子中选一至二个搭配并进行适当调整。
2022-07-03 11:24 7楼
别补了,脓包基本都是热症,还是得清热解毒。
发病之前的胃口不好也只是身体自身的防御反应,以及某次拉肚子而病情好转,而拉肚子也可以泻热的。
多年疾病,公认的虚证,平时是否觉得缺营养饮食过于丰盛?
2022-07-03 11:50 8楼
一桥飞架南北 说:
不是说把这些方子合起来,而是说根据病情变化在上述方子中选一至二个搭配并进行适当调整。
非常感谢!明白。
2022-07-03 11:52 9楼
江海余生 说:
别补了,脓包基本都是热症,还是得清热解毒。
发病之前的胃口不好也只是身体自身的防御反应,以及某次拉肚子而病情好转,而拉肚子也可以泻热的。
多年疾病,公认的虚证,平时是否觉得缺营养饮食过于丰盛?
我长期素食,再说了养老院伙食能丰盛?
2022-07-03 12:01 10楼
goldharp 说:
纯虚证,补吧。
即便是补觉得也应该平和的药好一点。
2022-07-03 12:28 11楼
你那个舌照可能没有拍好。如果只是个虚证,那早就整好了,不会严重到现在这个程度。
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